Amb una trajectòria de gairebé 30 anys en el camp de la bioètica, és directora de la Fundació Víctor Grifols i Lucas i de la Càtedra de Bioètica de la UVic-UCC. És vicepresidenta del Comitè de Bioètica de Catalunya i membre del Consell Assessor de Salut de la Generalitat de Catalunya. A més, té una important producció científica sobre bioètica i dret.
1. Què et suggereix el concepte d’ètica de la responsabilitat radical, especialment en aquests moments tan incerts que estem vivint?
Des del meu punt de vista una “ètica de la responsabilitat” implica ponderar totes aquelles decisions i accions que fem des del marc de la responsabilitat individual o col.lectiva que cadascú assumeix. El terme “radical” ens porta a les arrels de les coses i per tant, a una responsabilitat que ha de baixar a l’essència o als principis inspiradors de cada cosa des d’una anàlisi ètic del perquè i el com.
En el context que estem vivint, sota els efectes devastadors d’una pandèmia que obliga a actuar responsablement perquè hi ha un bé comú compromès, cada dia ens enfrontem a decisions que han de ser èticament responsables des de la conducta individual, en la quotidianitat de la nostra vida personal, a les decisions que afecten a la ciutadania o a un col.lectiu determinat. Més que mai és exigible un actuar èticament responsable i malauradament no sempre és així!
2. “Què estrany és tot avui! I ahir era com sempre!”
A nosaltres ens ha passat el mateix que a Alicia en el País de les meravelles, que mirem el món que ens envolta i no el reconeixem? Què ens pot aportar l’ètica per adaptar-nos a aquest nou món i, fins i tot, per aprendre a viure i conviure millor?
La primera reflexió que ens porta l’ètica en aquest context de pandèmia, especialment al primer món, és la presa de consciència de la vulnerabilitat humana al veure que un microscòpic virus ha capgirat el món, aquest que no reconeixem i que probablement no tornarà a ser el mateix o no de la mateixa manera. La prepotència de l’ésser humà que amb el poder del coneixement i de la tècnica es pensava que podia dominar el món ara es veu interpel.lada i ens fa adonar que hem de ser molt més modestos. I si el que estem vivint serveix mínimament per canviar aquesta mirada ja serà molt, però no sóc massa optimista en aquest sentit. Per ara, les limitacions de drets i les restriccions a les nostres vides són viscudes com un “malson” que passarà i del que potser no haurem après la lliçó, tot i mostrar-nos majoritàriament complidors i “responsables”, sovint però més per la por a emmalaltir i fins i tot a morir, que no tan per un convenciment ètic.
Si crec, però, que si més no durant els temps més durs de la pandèmia, els valors ètics de la solidaritat i la compassió han pres protagonisme en la vida ciutadana en favor dels més vulnerables socialment, i això és positiu.
3. És útil i adient aplicar els principis de la bioètica -no maleficència, beneficència, autonomia i justícia- en la presa de decisions davant d’una pandèmia com la que ens afecta? En cas afirmatiu, són suficients? Ens calen a més altres criteris?
Tot i que parlem d’uns principis que vàrem “heretar” fa dècades d’un context cultural diferent al nostre com és el nord-americà, crec que encara en són útils i ens permeten identificar els conflictes de valors que sovint es produeixen. Ha quedat palès en la situació viscuda i encara present les dificultats de conciliar l’autonomia amb la beneficència, quan hi ha un bé comú a protegir a més de l’individual, els conflictes de justícia i equitat amb determinats criteris d’atenció on ha calgut prioritzar, etc.
Amb tot, hi ha altres principis de la bioètica més europea, que no són tan coneguts però també útils –elaborats l’any 1998 des de Catalunya en un projecte europeu en col.laboració amb altres universitats europees [1]-, com és el principi de vulnerabilitat, dignitat i integritat de la persona. Crec que en la pandèmia de la COVID-19 aquests altres principis són clarament presents quan hem vist la immensa vulnerabilitat de l’ésser humà i també del nostre sistema de salut, desbordat per la situació, la manca de dignitat amb la que han mort tantes i tantes persones víctimes del virus, i tantes altres situacions.
4. Estem en plena fase de vacunació de la Covid-19 i sorgeix l’inevitable debat sobre si la vacuna ha de ser obligatòria o voluntària. Quines són les claus per resoldre el conflicte entre el dret individual de cadascú a decidir i la responsabilitat envers l’interès general?
Per mi la clau és la confiança. Si es produeix aquest debat és perquè la ciutadania té recels davant una vacuna de la que les informacions que li han arribat li han generat desconcert i desconfiança. Catalunya i Espanya han tingut sempre tradició de vacuna en el sentit de que no hi ha un segment ampli de la població “antivacunes” de manera dogmàtica, com passa a altres països. De forma molt generalitzada les persones segueixen els plans vacunals establerts, p.e. en pediatria, i que han permès eradicar malalties greus. També hi ha un seguiment important amb altres vacunes com la de la grip cada any… per tant, el que es produeix en aquest cas, excepcional per la virulència i penetrança del virus és la por a allò desconegut i que no ens expliquen bé. Tindrà efectes secundaris? Com em pot afectar? Com és que s’han fabricat tan depressa quan les vacunes tarden molt més temps? Hi ha interessos econòmics al darrera i ens fan servir de conillets d`índies? Aquestes preguntes se les fa la gent i com que no hi ha una informació prou clara ni contrastada, es reben inputs diferents i contradictoris i es genera la desconfiança… “primer que se la posin els altres i ja veurem…”.
Per això crec que no es tracta d’obligatorietat o no, perquè tot allò que és forçat acostuma a ser negatiu i genera resistències. El que hem de fer és explicar més i millor i generar confiança en les persones, i aconseguir una adhesió a la vacuna, des de la llibertat individual i el respecte a l’autonomia personal, sense imposicions, però amb raons i convenciment moral. En cap cas a cop de llei o decisió judicial!
5. Reconèixer les persones ateses com a agents morals autònoms és un fet ben revolucionari que comporta un canvi cultural en els models d’atenció sòcio-sanitaris. Aquesta és una màxima de la bioètica que pretén trencar amb una tradició mil·lenària d’atenció a les persones vulnerables basada en el paternalisme, amb el “tot per la persona atesa, però sense tenir en compte el que vol o diu la persona atesa”. És aplicable aquesta màxima en la relació governants-ciutadania en la gestió de la pandèmia actual?
Crec que és plenament aplicable. En la gestió de la pandèmia i l’adopció de mesures que han afectat i afecten a tota la ciutadania, el paternalisme ha presidit l’acció de govern, partint del fet que les persones som incapaces d’assumir responsabilitat en un context de crisi sanitària greu i que l’única manera és dir-nos el que hem de fer, sota l’amenaça de sancions. Val a dir que en els primers mesos de la pandèmia, la por davant allò desconegut que amenaçava la nostra salut i la nostra vida i l’angoixa davant la incertesa va fer que moltes persones ja els semblés adient que ens donessin ordres i quan més estrictes millor perquè això donava una falsa seguretat de que aviat acabaríem amb el problema. Quan la situació s’ha anat allargant i portem ja mesos sota restriccions fluctuants i que ens fan la vida incòmoda i ens aboca a una situació crítica socialment i econòmica que arrossegarem anys, llavors la ciutadania ja no és tan mesella i alça la veu exigint que se’ls escolti, que es tinguin en compte les necessitats de determinats sectors o col.lectius, i que els drets de les persones no s’acaben amb evitar el col.lapse de les UCI, per important que això sigui, òbviament.
Les limitacions a les que s’ha sotmès i s’està sotmetent p.e. a les persones grans, privant-les de l’acompanyament de les persones estimades sense comptar per a res el què en pensen ells perquè l’important és “protegir-los”, o la nul·la participació dels col.lectius afectats quan les autoritats prenen mesures que castiguen determinades activitats econòmiques o culturals, en serien alguns exemples.
Per tant, sota l’objectiu lloable i per tots volgut de preservar la salut de la ciutadania i amb l’empara de que les raons de “salut pública” tot ho justifiquen, estem retrocedint a marxes forçades en tot allò assolit en els darrers anys, almenys en el context sanitari i social, de posar a la persona en el centre de l’atenció i comptar amb ella en primer terme, en tot allò que fem o proposem.
Just tot el contrari estem vivint amb la pandèmia, malauradament, i en aquelles actuacions en les que ens sembla que cal preguntar abans, p.e. la vacuna, davant les veus dels que plantegen dubtes, la resposta és “potser haurem d’acabar obligant”, en comptes de donar raons i generar confiança per una acceptació lliure i voluntària de la mesura.
6. Les decisions preses durant la pandèmia han portat al tancament durant mesos de molts negocis petits i moltes persones autònomes. S’estan contemplant quines són les conseqüències per aquestes persones? Són purament econòmiques? Des d’una perspectiva ètica, seria adient tenir-ho en compte com a criteri de salut pública?
Tal com expressava abans, crec que no es tenen en compte les repercussions de totes aquestes mesures per a les persones a les que afecten, més enllà de les xifres econòmiques. Sembla inevitable que el país entri en una recessió econòmica greu i les mesures de “pedaç” que ara com ara s’estan prenent no evitaran que les derivades d’aquesta crisi les arrosseguem durant anys. Però és que ja no és només l’increment d’atur, el tancament irreversible de negocis, etc. sinó que són les repercussions en salut i socials que tot això està tenint ja i tindrà molt més a futur. Quants milers de persones i famílies quedaran en una situació de vulnerabilitat màxima amb afectacions a la seva salut mental i física per manca de recursos, al veure’s impossibilitats de tenir cura de la seva família en les necessitats més bàsiques, i per descomptat generant un problema de salut pública de magnituds potser mai vistes? Ni ens hem plantejat com farem front a tot això…
Posem tot el focus en els contagis COVID i en evitar morts i cal fer-ho, però no només. La responsabilitat ètica obliga també a alçar la mirada més enllà dels llits d’UCI o la sobrecàrrega assistencial, i plantejar-nos quin escenari desolador estem deixant al pas del virus i quin cost social i econòmic tindrà aixecar-nos de nou. Certament, trobar el punt just d’equilibri en aquesta equació no és tasca fàcil, però com a ciutadans hem de demanar que s’intenti.
7. Des de la publicació de l’Infome Belmont en 1978 la reflexió ètica forma part de la deliberació i la presa de decisions entre els professionals de sistema sanitari. Perquè no passa el mateix en el món de les organitzacions empresarials? Què passaria si els professionals i directius del món empresarial incorporessin també sistemàticament l’ètica a la seva presa de decisions?
Tant de bo fos així!!! Ben segur que aniríem millor com a societat, amb empreses que posen el focus en les persones, vetllant per processos de decisió responsables que busquen resultats legítims i alhora sostenibles i transparents.
En els darrers anys, i amb l’exigència de la societat a les empreses de que a més de vetllar pel negoci han de fer també algun retorn a la societat en forma d’això que en diem “responsabilitat social corporativa”, moltes han volgut revestir-se de certa pàtina demostrant que fan bé les coses, mirant pel bé comú, etc.. i han elaborat “Codis Ètics” o “Codis de Bones Pràctiques”. En molts casos aquests documents, no passen de ser declaracions de bona voluntat que es pengen al web institucional i amb això ja es cobreix l’expedient… el rerefons no és en absolut un canvi d’actitud interna en la forma de treballar o en la presa de decisions que incorpori realment aquests valors ètics, com seria desitjable.
Amb tot, no podem menystenir l’esforç de moltes empreses que realment hi creuen i que han treballat internament aquests valors ètics amb la seva gent, no només directius sinó també treballadors, generant un “ethos” corporatiu que realment vol canviar coses i ponderar els conflictes de valors en les decisions empresarials, abans de prendre-les. Cal confiar en que poc a poc això vagi sent més la norma que l’excepció i en aquest camí, l’exigència ciutadana pot ser un bon motor, penalitzant aquelles empreses que realment no treballin amb valors ètics autèntics i ho demostrin de manera transparent.
L’ètica en el món empresarial és una assignatura encara pendent però en procés!
8. Després de gairebé 30 anys de dedicació, quins són els principals aprenentatges que t’ha ofert la bioètica i quins d’ells ens poden ser útils -tant a nivell individual com col·lectiu-, per adaptar-nos i aprendre d’aquesta situació que ens ha tocat viure?
La bioètica m’ha suposat un enriquiment personal immens i de la seva mà crec haver adquirit i après moltes coses transcendents, que les aplico també ja de manera sistemàtica a la meva vida personal. La necessitat de diàleg, l’escolta activa dels altres i dels seus arguments, la importància del rigor en les coses abans de formar-se un criteri sense deixar-se portar per la primera intuïció o reacció visceral, l’empatia vers el patiment, la presa de consciència de la vulnerabilitat de l’ésser humà i de la immensa necessitat que tenim dels altres, el posar en valor a aquells que cada dia ho donen tot pels altres, la importància de saber-se replantejar les coses quan el context canvia o els inputs que reps et fan canviar la percepció o la mirada, etc. etc.. em considero una persona afortunada per haver-me pogut dedicar professionalment a allò que m’agrada i m’enriqueix!
Certament l’experiència que ens està donant la pandèmia està sent una de les més intenses pel que fa a la interpel.lació des de la bioètica. Hi ha molts temes que els que ens dediquem a aquesta disciplina els portem treballant i debatent molts anys, i sovint amb la sensació de que mai arribem a tenir-los assolits del tot. Però la pandèmia està sent un “banc de proves” brutal per moltes d’aquestes qüestions i ha fet aflorar de manera dura la necessitat de preguntar-se a diari què estem fent, si ho fem bé i perquè.
Crec que com a societat hem d’aprofitar els aprenentatges de la pandèmia, malgrat tota la seva duresa, i no perdre valors essencials que s’han posat de manifest de forma clara com la solidaritat, l’empatia, la consciència de fragilitat de l’espècie humana, l’esforç i la resiliència davant la incertesa i el patiment. Això ens farà més sòlids!
Però també caldria aprofitar, des del model sanitari i social, per canviar coses de les dinàmiques fins ara establertes i que la pandèmia ha evidenciat que cal modificar si volem que siguin més respectuoses amb els drets de les persones i els seus valors i preferències, i alhora més operatives i eficients.
9. Per últim, en tres paraules, què significa per a tu incorporar l’ètica en la presa de decisions?
Significa una manera de fer correcta, justa, responsable i transparent.
[1] (*) Dahl J, Kemp P. Basic Ethical Principles in European Bioethics and Law.: Institut Borja de Bioètica / Centre for Ethics and Law; Barcelona, 2000. 2 vols.
Director general d’
Actor i director de la