Con una trayectoria de casi 30 años en el campo de la bioética, es directora de la Fundación Víctor Grifols i Lucas y de la Cátedra de Bioética de la UVic-UCC. Es vicepresidenta del Comité de Bioética de Cataluña y miembro del Consejo Asesor de Salud de la Generalitat de Cataluña. Además, tiene una importante producción científica sobre bioética y derecho.
1. ¿Qué te sugiere el concepto de ética de la responsabilidad radical, especialmente en estos momentos tan inciertos que estamos viviendo?
Desde mi punto de vista una «ética de la responsabilidad» implica ponderar todas aquellas decisiones y acciones que hacemos desde el marco de la responsabilidad individual o colectiva que cada uno asume. El término «radical» nos lleva a las raíces de las cosas y por lo tanto, a una responsabilidad que tiene que bajar a la esencia o los principios inspiradores de cada cosa desde un análisis ético del porqué y el cómo. En el contexto que estamos viviendo, bajo los efectos devastadores de una pandemia que obliga a actuar responsablemente porque hay un bien común comprometido, cada día nos enfrentamos a decisiones que deben ser éticamente responsables desde la conducta individual, en la cotidianidad de nuestra vida personal, en las decisiones que afectan a la ciudadanía o a un colectivo determinado.
Más que nunca es exigible un actuar de manera éticamente responsable y desgraciadamente ¡no siempre es así!
2. «¿Qué extraño es todo hoy! ¡Y ayer era como siempre!»
¿A nosotros nos ha pasado lo mismo que a Alicia en el País de las maravillas, que miramos el mundo que nos rodea y no lo reconocemos? ¿Qué nos puede aportar la ética para adaptarnos a este nuevo mundo e, incluso, para aprender a vivir y convivir mejor?
La primera reflexión que nos trae la ética en este contexto de pandemia, especialmente en el primer mundo, es la toma de conciencia de la vulnerabilidad humana al ver que un microscópico virus ha dado la vuelta al mundo, este que no reconocemos y que probablemente no volverá a ser el mismo o no de la misma manera. La prepotencia del ser humano que con el poder del conocimiento y de la técnica se pensaba que podía dominar el mundo ahora se ve interpelada y nos hace ver que tenemos que ser mucho más modestos. Y si lo que estamos viviendo sirve mínimamente para cambiar esta mirada ya será mucho, pero no soy demasiado optimista en este sentido. Por ahora, las limitaciones de derechos y las restricciones en nuestras vidas son vividas como una «pesadilla» que pasará y lo que quizás no habremos aprendido la lección, aunque mostrarnos mayoritariamente cumplidores y «responsables», a menudo más por el miedo a enfermar, e incluso morir, que no por un convencimiento ético.
Sí creo, sin embargo, que al menos durante los tiempos más duros de la pandemia, los valores éticos de la solidaridad y la compasión han tomado protagonismo en la vida ciudadana en favor de los más vulnerables socialmente, y eso es positivo.
3. ¿Es útil y adecuado aplicar los principios de la bioética -no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia- en la toma de decisiones ante una pandemia como la que nos afecta? En caso afirmativo, ¿son suficientes? ¿Necesitamos además otros criterios?
Aunque hablamos de unos principios que «heredamos» hace décadas de un contexto cultural diferente al nuestro como es el norteamericano, creo que todavía son útiles y nos permiten identificar los conflictos de valores que a menudo se producen. Ha quedado patente en la situación vivida y aún presente las dificultades de conciliar la autonomía con la beneficencia, cuando hay un bien común que proteger además del individual, los conflictos de justicia y equidad con determinados criterios de atención donde ha sido necesario priorizar, etc.
Con todo, hay otros principios de la bioética más europea, que no son tan conocidos, pero también útiles -elaborados 1998 desde Cataluña en un proyecto europeo en colaboración con otras universidades europeas -, como es el principio de vulnerabilidad, dignidad e integridad de la persona. Creo que en la pandemia del Covid-19 estos otros principios están claramente presentes cuando hemos visto la inmensa vulnerabilidad del ser humano y también de nuestro sistema de salud, desbordado por la situación, la falta de dignidad con la que han muerto tantas y tantas personas víctimas del virus, y tantas otras situaciones.
4. Estamos en plena fase de vacunación de la Covid-19 y surge el inevitable debate sobre si la vacuna debe ser obligatoria o voluntaria. ¿Cuáles son las claves para resolver el conflicto entre el derecho individual de cada persona a decidir y la responsabilidad para con el interés general?
Para mí la clave es la confianza. Si se produce este debate es que la ciudadanía tiene recelos ante una vacuna de la que las informaciones que le han llegado le han generado desconcierto y desconfianza. Cataluña y España han tenido siempre tradición de vacuna en el sentido de que no hay un segmento amplio de la población «anti vacunas» de manera dogmática, como ocurre en otros países. De forma muy generalizada las personas siguen los planes de vacunación establecidos, p.e. en pediatría, y que han permitido erradicar enfermedades graves. También hay un seguimiento importante con otras vacunas como la de la gripe cada año … por lo tanto, lo que se produce en este caso, excepcional por la virulencia y penetración del virus, es el miedo a lo desconocido y que no nos explican bien. ¿Tendrá efectos secundarios? ¿Cómo me puede afectar? ¿Cómo es que se han fabricado tan deprisa cuando las vacunas tardan mucho más tiempo? ¿Hay intereses económicos detrás y nos usan de conejillos de indias? Estas preguntas se las hace la gente y como no hay una información suficientemente clara ni contrastada, se reciben inputs diferentes y contradictorios y se genera la desconfianza … «primero que se la pongan los demás y ya veremos…».
Por eso creo que no se trata de obligatoriedad o no, porque todo lo que es forzado suele ser negativo y genera resistencias. Lo que tenemos que hacer es explicar más y mejor y generar confianza en las personas, y conseguir una adhesión a la vacuna, desde la libertad individual y el respeto a la autonomía personal, sin imposiciones, pero con razones y convencimiento moral. ¡En ningún caso a golpe de ley o decisión judicial!
5. Reconocer las personas atendidas como agentes morales autónomos es un hecho bien revolucionario que conlleva un cambio cultural en los modelos de atención socio-sanitarios. Esta es una máxima de la bioética que pretende romper con una tradición milenaria de atención a las personas vulnerables basada en el paternalismo, con el «todo por la persona atendida, pero sin tener en cuenta lo que quiere o dice la persona atendida». ¿Es aplicable esta máxima en la relación gobernantes-ciudadanía en la gestión de la pandemia actual?
Creo que es plenamente aplicable. En la gestión de la pandemia y la adopción de medidas que han afectado y afectan a toda la ciudadanía, el paternalismo ha presidido la acción de gobierno, partiendo de que las personas somos incapaces de asumir responsabilidad en un contexto de crisis sanitaria grave y que la única manera es decirnos lo que tenemos que hacer, bajo la amenaza de sanciones. Cabe decir que en los primeros meses de la pandemia, el miedo ante lo desconocido que amenazaba nuestra salud y nuestra vida y la angustia ante la incertidumbre hizo que a muchas personas ya les pareciera adecuado que nos dieran órdenes y cuanto más estrictas mejor, porque esto daba una falsa seguridad de que pronto acabaríamos con el problema. Cuando la situación se ha ido alargando y llevamos ya meses bajo restricciones fluctuantes y que nos hacen la vida incómoda y nos lleva a una situación crítica social y económica que arrastraremos años, entonces la ciudadanía ya no es tan terca y alza la voz exigiendo que se les escuche, que se tengan en cuenta las necesidades de determinados sectores o colectivos, y que los derechos de las personas no se acaban con evitar el colapso de las UCI, por importante que esto sea, obviamente.
Las limitaciones a las que se ha sometido y se está sometiendo p.e. a las personas mayores, privándolas del acompañamiento de las personas queridas sin contar para nada qué piensan ellos porque lo importante es «protegerlos», o la nula participación de los colectivos afectados cuando las autoridades toman medidas que castigan determinadas actividades económicas o culturales, serían algunos ejemplos.
Por lo tanto, bajo el objetivo loable y por todos querido de preservar la salud de la ciudadanía y con el amparo de que las razones de «salud pública» todo lo justifican, estamos retrocediendo a marchas forzadas en todo lo logrado en los últimos años, al menos en el contexto sanitario y social, de poner a la persona en el centro de la atención y contar con ella en primer término, en todo lo que hacemos o proponemos.
Justo todo lo contrario estamos viviendo con la pandemia, desgraciadamente, y en aquellas actuaciones en las que nos parece que hay que preguntar antes, p.e. la vacuna, ante las voces de los que plantean dudas, la respuesta es «quizás tendremos que acabar obligando», en vez de dar razones y generar confianza para una aceptación libre y voluntaria de la medida.
6. Las decisiones tomadas durante la pandemia han llevado al cierre durante meses de muchos negocios pequeños y muchas personas autónomas. ¿Se están contemplando cuáles son las consecuencias para estas personas? ¿Son puramente económicas? Desde una perspectiva ética, ¿sería adecuado tenerlo en cuenta como criterio de salud pública?
Tal y como expresaba antes, creo que no se tienen en cuenta las repercusiones de todas estas medidas para las personas a las que afectan, más allá de las cifras económicas. Parece inevitable que el país entre en una recesión económica grave y las medidas de «parche» que ahora se están tomando no evitarán que las derivadas de esta crisis las arrastremos durante años. Pero es que ya no es solo el incremento de paro, el cierre irreversible de negocios, etc. sino que son las repercusiones en salud y sociales que todo esto está teniendo ya y tendrá mucho más a futuro. ¿Cuántos miles de personas y familias quedarán en una situación de vulnerabilidad máxima con afectaciones a su salud mental y física por falta de recursos, al verse imposibilitados de cuidar de su familia en las necesidades más básicas, y por supuesto generando un problema de salud pública de magnitudes quizás nunca vistas? Ni nos hemos planteado como haremos frente a todo esto…
Ponemos todo el foco en los contagios Covid y en evitar muertes y hay que hacerlo, pero no solo. La responsabilidad ética obliga también a levantar la mirada más allá de las camas de UCI o la sobrecarga asistencial, y plantearnos qué escenario desolador estamos dejando al paso del virus y qué coste social y económico tendrá levantarnos de nuevo. Ciertamente, encontrar el punto justo de equilibrio en esta ecuación no es tarea fácil, pero como ciudadanos debemos pedir que se intente.
7. Desde la publicación del Informe Belmont 1978 la reflexión ética forma parte de la deliberación y la toma de decisiones entre los profesionales de sistema sanitario. ¿Por qué no pasa lo mismo en el mundo de las organizaciones empresariales? ¿Qué pasaría si los profesionales y directivos del mundo empresarial incorporaran también sistemáticamente la ética en su toma de decisiones?
¡Ojalá fuera así! Seguro que iríamos mejor como sociedad, con empresas que ponen el foco en las personas, velando por procesos de decisión responsables que buscan resultados legítimos y al tiempo sostenibles y transparentes. En los últimos años, y con la exigencia de la sociedad a las empresas de que además de velar por el negocio deben hacer también algún retorno a la sociedad en forma de eso que llamamos «responsabilidad social corporativa», muchas han querido revestirse de cierta pátina demostrando que hacen bien las cosas, mirando por el bien común, etc., y han elaborado «Códigos Éticos» o «Códigos de Buenas Prácticas». En muchos casos, estos documentos no pasan de ser declaraciones de buena voluntad que se cuelgan en la web institucional y con ello ya se cubre el expediente… el trasfondo no es en absoluto un cambio de actitud interna en la forma de trabajar o en la toma de decisiones que incorpore realmente estos valores éticos, como sería deseable.
Con todo, no podemos menospreciar el esfuerzo de muchas empresas que realmente creen y que han trabajado internamente estos valores éticos con su gente, no solo directivos sino también trabajadores, generando un «ethos» corporativo que realmente quiere cambiar cosas y ponderar los conflictos de valores en las decisiones empresariales, antes de tomarlas. Hay que confiar en que poco a poco esto vaya siendo más la norma que la excepción y, en este camino, la exigencia ciudadana puede ser un buen motor, penalizando aquellas empresas que realmente no trabajan con valores éticos auténticos y lo demuestren de manera transparente.
¡La ética en el mundo empresarial es una asignatura aún pendiente, pero en proceso!
8. Después de casi 30 años de dedicación, ¿cuáles son los principales aprendizajes que te ha ofrecido la bioética y cuáles de ellos pueden ser útiles, tanto a nivel individual como colectivo, para adaptarnos y aprender de esta situación que nos ha tocado vivir?
La bioética me ha supuesto un enriquecimiento personal inmenso y de su mano creo haber adquirido y aprendido muchas cosas trascendentes, que las aplico también ya de manera sistemática en mi vida personal. La necesidad de diálogo, la escucha activa de los demás y de sus argumentos, la importancia del rigor en las cosas antes de formarse un criterio sin dejarse llevar por la primera intuición o reacción visceral, la empatía hacia el sufrimiento, la toma de conciencia de la vulnerabilidad del ser humano y de la inmensa necesidad que tenemos de los demás, el poner en valor a aquellos que cada día lo dan todo por los demás, la importancia de saberse replantear las cosas cuando el contexto cambia o los inputs que recibes te hacen cambiar la percepción o la mirada, etc. ¡Me considero una persona afortunada por haberme podido dedicar profesionalmente a lo que me gusta y me enriquece!
Ciertamente la experiencia que nos está dando la pandemia está siendo una de las más intensas en cuanto a la interpelación desde la bioética. Hay muchos temas que los que nos dedicamos a esta disciplina los llevamos trabajando y debatiendo muchos años, y a menudo con la sensación de que nunca llegamos a tenerlos alcanzados por completo. Pero la pandemia está siendo un «banco de pruebas» brutal para muchas de estas cuestiones y ha hecho aflorar de manera dura la necesidad de preguntarse a diario qué estamos haciendo, si lo hacemos bien y por qué.
Creo que como sociedad tenemos que aprovechar los aprendizajes de la pandemia, a pesar de toda su dureza, y no perder valores esenciales que se han puesto de manifiesto de forma clara como la solidaridad, la empatía, la conciencia de fragilidad de la especie humana, el esfuerzo y la resiliencia ante la incertidumbre y el sufrimiento. ¡Esto nos hará más fuertes!
Pero también habría que aprovechar desde el modelo sanitario y social, para cambiar cosas de las dinámicas hasta ahora establecidas y que la pandemia ha evidenciado que hay que modificar si queremos que sean más respetuosas con los derechos de las personas y sus valores y preferencias, y a la vez más operativas y eficientes.
9. Por último, en tres palabras, ¿qué significa para ti incorporar la ética en la toma de decisiones?
Significa una manera de hacer correcta, justa, responsable y transparente.